4月17日是第37个宇宙血友病日，本年的主题是“科学防治血友病人妖 夫妻，让人命不再脆弱” 。在这个疏淡的日子降临之际，为提高患者及家属对血友病的证实，促进科学防治与模范化经管，成齐京东方病院血液内科经心筹画，通过线上直播的体式，为广大血友病患者及家属奉上了专科常识与温和原谅，诱骗了多数东说念主员奋勇参与，共同为血友病患者的健康助力。

群众引颈，传递科学诊疗之光

步履开端，成齐京东方病院副院长王存邦担任主捏，凭借深厚的专科底蕴，深远浅出地教悔了血友病的发病机制、分类以及临床表露等基础常识，并共享了临床上与患者共同应答血友病的贵重教训。王存邦副院长指出，血友病算作一种遗传性凝血功能遏制的出血性疾病，主要分为血友病A和血友病B，患者由于体内凝血因子缺少，常出现自愿性出血或轻度外伤后出血不啻的症状，要害和肌肉出血尤为常见，严重影响生存质地，若救治不足时以至危及人命。

针对血友病的诊治，血液内科李业成主任围绕《血友病A诊疗指南》伸开深度剖析，不仅详备证实了疾病概况与临床表露，更珍惜强调了早期会诊、模范诊治、驻扎诊治以及血友病性要害病处理的弥留性。李业成主任默示：“跟着医学科技的赶快发展，血友病的诊治技艺日益丰富。驻扎诊治或者显贵减少出血事件的发生，有用缩小患者残疾风险，使患者尽可能回反闲居生存。”此外，李主任还带来了国表里血友病诊治限制的前沿斟酌效用，为患者和家属注入了新的但愿。

为进一步陶冶患者及家属对血友病的证实，血液内科主治医师吴静以下里巴人的步地，从血友病的相识、特色与危害、临床表露与会诊，到驻扎性替代和诊治性替代等方面进行了全面教悔，让复杂的医学常识变得易于勾通。

照顾护航，助力患者日常经管

血友病患者的日常照顾关于疾病放置雷同至关弥留。血液内科督察长朱小翼带来了实用的家庭照顾率领。朱督察长从家庭照顾的弥留性、照顾技巧与瞩目事项、日常生存提议，到家庭照顾濒临的挑战与应答策略，进行了全标的邃密教悔。

在出血处理方面，朱督察长珍惜强调了“RICE”原则，即休息（Rest）、冰敷（Ice）、加压包扎（Compression）和举高患肢（Elevation），这是应答急性出血的要害顺次。同期，她指示患者及家属，日常生存中要幸免患者进行剧烈指令和危急步履，保捏居住环境安全，缩小出血风险。饮食上，应保捏平衡，幸免食用影响凝血功能的食品和药物。此外，依期康复教授关于保管要害功能、驻扎肌肉萎缩不成或缺。

互动疏通，排斥患者心中疑虑

互动答疑法子将步履推向飞扬。患者及家属积极发问，问题波及诊治药物聘用、医保报销计谋、日常生存困惑等多个方面。病院群众团队和医护东说念主员慎重倾听每一个问题，赐与耐烦、专科的解答。关于共性问题，群众们汇注教悔，确保每位参与者齐能得回悠闲回应。这种面对面的疏通互动，不仅处置了患者及家属的骨子问题，更增强了他们驯服疾病的信心。

一位患者家属感叹说念：“通过这次线上患教学，咱们对血友病有了更全面、更深远的了解，还学到了很多实用的照顾常识和应答方法。大夫和督察的解答让咱们心里结实多了，非常感谢病院举办这么的步履。”

这次步履90余东说念主投入，会议从下昼2点捏续到4点，安排紧凑、规律井然。王存邦副院长在归来中指出，本次线上血友病患教学的得手举办人妖 夫妻，为血友病患者及家属搭建了优质的学习疏通平台，有用普及了血友病科学常识，陶冶了患者的自我经管本事与健康意志。翌日，成齐京东方病院将捏续聚焦血友病患者群体，开展更多体式丰富的健康科普步履与医疗办事，为患者的健康添砖加瓦，助力他们拥抱更好意思好的生存。（文/陈默）